domingo 21 de octubre de 2018 - Edición Nº348
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Manu “respondió muy bien” a la primera dosis del tratamiento y le aplicaran otra en dos semanas

El bebe platense que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) está siendo tratado en la Nueva Clínica del Niño de La Plata.


Manuel Keimel, en nene platense que se hizo conocido por las reiteradas campañas en redes sociales, marchas e intimaciones judiciales, finalmente el jueves pasado recibió su primera dosis de Spinraza, el medicamento para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME).

Según detalló su mamá, se le aplicó mediante “una punción lumbar y respondió muy bien  porque no tuvo ninguna reacción de las que podría presentar” y agregó que “todavía no logro caer del todo, fue un torbellino de cosas que fueron sucediendo”.

El medicamento fue provisto por la obra social ASE para los primeros 60 días y en cuatro meses se tendrán que renovar los trámites. La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, que avanza rápidamente atrofiando a los músculos del cuerpo.

En este sentido, Marilina –su mamá- detalló que el tratamiento seguirá con una nueva dosis “en dos semanas, y otras dos en 30 y 60 días. Finalmente, se le vuelve a dar spinraza cada 4 meses de por vida. Cada dosis cuesta 125 mil dólares”.

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