Esta tarde presentarán formalmente en la Cámara de Diputados el proyecto de ley de Sensibilidad Central, una norma que contempla y ampara a los bonaerenses que sufren Fibromialgia, Síndrome de fatiga crónica (SFC) y Síndrome químico múltiple (SQM).
El acto estará a cargo de la legisladora marplatense Alejandra Martínez, autora de la iniciativa que propone crear un programa de prevención y tratamiento de los síndromes, promover campañas de concientización y generar datos estadísticos.
El objetivo de la ley es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con Fibromialgia, SFC y SQM a fin de mejorar su calidad de vida”.
El año pasado pacientes, ONGs y médicos, identificados con pañuelos de color violeta, juntaron firmas y recolectaron más de 20 mil adhesiones para que se trate la normativa que incluye a todos los que pelean contra estas enfermedades.
“Los avales tienen representación del 80% de los municipios bonaerenses, pertenecen a gente de 105 distritos, también hay 13 provincias que se sumaron y 22 concejos deliberantes”, detalló Roxana Giamello de Fibromialgia La Plata en diálogo con Diputados Bonaerenses.
La importancia de la ley radica en que el 40% los pacientes que padecen alguno de estos tres síndromes pierden el empleo y la obra social. Por este motivo, la iniciativa contempla la posibilidad de que quienes los sufren tramiten el certificado de discapacidad.
“Por ejemplo las Junta medicas no reconocen las licencias. Sin embargo, hay tareas que no se pueden realizar, se registra pérdida de fuerza en las manos, no se puede estar mucho tiempo sentado, parado, y hay que sumar los trastornos cognitivos”, dijo Giamello.
Otra arista relevante incluido en el articulado que se volverá a impulsar esta tarde es la inclusión de la Fibromialgia, el SFC y el SQM en el Programa Médico Obligatorio, para obligar a los hospitales, clínicas, obras sociales y prepagas a incluir su tratamiento.
Los pañuelos violetas tienen una gran expectativa ya que a nivel nacional hace cinco años que se encuentra congelado el debate y no existe ninguna regulación que promueva respuestas concretas del Estado para los pacientes. En noviembre de 2018 el primer borrador llegó a la Comisión de Salud.
Desde el cuerpo que preside la diputada Alejandra Lordén se pidió un informe al Ejecutivo para comprobar la factibilidad económica de la creación de Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia y de los Centros Especializados y de Referencia.
