Maia López Penayo, oriunda de City Bell cumplió 21 años en abril de este año y desde ese momento, IOMA dejó de otorgarle el medicamento necesario para tratar la rara enfermedad que padece, conocida como Síndrome de Kabuki. Solos dos personas en el país padecen esta afección.
En ese sentido, su mamá, María, en dialogó con Diputados Bonaerenses aseguró que la situación de su hija es “delicadísima” por su padecimiento, porque fue operada del corazón por los médicos y porque necesita el remedio para poder continuar con el tratamiento.
El problema a la familia le quedaron “colgadas” varias dosis del medicamento, que pidieron antes de que la chica cumpla años. “No sirve de nada que mi hija sea operada y que los médicos cirujanos hagan un gran esfuerzo si después la medicación que le corresponde no le llega porque tenemos un Estado ausente que nos dejó solas”, apuntó María, visiblemente afectada por la situación.
De todas maneras, la mama de la joven que padece esta rara enfermedad presentó hace poco más de una semana, un recurso de amparo para que la obra social bonaerense se haga cargo de la medicación en un lapso de cinco días, pero hasta el momento no tuvieron respuestas.
El remedio en cuestión que necesita Maia es el Opsumit (10mg) que tiene un costo de $250 mil y proviene del laboratorio italiano Biotoscana, pero a la familia que reside en la localidad de City Bell les resulta imposible acceder a este tratamiento.
“No puedo hacerme cargo de la medicación de mi hija porque trabajo como empleada pública y la pensión del padre apenas me alcanza para poder sobrevivir y por eso pido que el Estado me ayude”, detalló María.
Anteriormente, durante el 2018, la mutual también había interrumpido la cobertura del Opsumit (10mg) que Maia necesita para estabilizar sus pulmones, pero tras la repercusión que tomó el caso, IOMA dio marcha atrás y restableció el tratamiento.
Sin embargo, después de cinco meses en ese mismo año en los que parecía que ese triste episodio había quedado en el pasado, el Instituto Médico Obra Asistencial (IOMA) volvió a poner en riesgo la salud de la paciente.
Por esa razón, la madre de la joven afirmó que “siempre le cortaron el tratamiento por el costo que tenía y además cada vez que fui a IOMA, los empleados me maltrataban”. “Se creen los dueños y no lo son”, agregó María a este portal.
“Llega un momento en donde no queres saber nada y yo estoy harta con el Estado porque te manipula aunque tengas a tu hija enferma y no te da soluciones porque a mi hija siempre le cortaron el tratamiento”, apuntó la mamá de Maia.
En este contexto, María pide que tanto los funcionarios como legisladores de la provincia se pongan en la situación de ella como madre, porque la sociedad los votó para que estén en ese lugar escuchando los reclamos de la sociedad.
Es por eso que con el objetivo de que esta situación no vuelva a suceder, la mamá de Maia sostuvo que formará una asociación de padres con hijos discapacitados “porque conozco mucha gente que padece lo mismo que padecemos nosotros con IOMA”.
