domingo 25 de agosto de 2019 - Edición Nº656
Diputados Bonaerenses » Legislatura » 16 abr 2018

Crisis en la obra social

Ioma vuelve a interrumpir el tratamiento de Maia, la nena que sufre el síndrome de Kabuki

Es una de las dos personas que padece esta rara afección en el país. Corre riesgo de vida.


En noviembre de 2017, Diputados Bonaerenses dio cuenta del caso de Maia, la nena platense de 18 años que padece el Síndrome de Kabuki. Esta rara enfermedad, que afecta a menos de 400 personas en el mundo y a sólo a dos en Argentina, entre otras cosas, dificulta el correcto funcionamiento de sus pulmones.  

En ese momento, IOMA había interrumpido la cobertura del medicamento que necesita para poder vivir. Se trata del Opsumit de 10mg, elaborado por el laboratorio italiano Biotoscana y comercializado con un valor que supera los 193 mil pesos.

Luego, por la repercusión mediática que tomó el hecho la obra social bonaerense restableció el tratamiento de Maia. A casi cinco meses de ese angustiante episodio que parecía formar parte del pasado, IOMA vuelve a poner en riesgo la salud de la joven.

Hace 15 días que no recibimos la medicación. Nos dicen que el Concejo está trabajando y que pasó por diferentes oficinas. Mientras tanto Maia corre riesgo de vida”, relató Liliana Penayo, su mamá, en diálogo con este medio.

La autorización del remedio fue presentada el 12 de marzo y todavía no obtuvo una resolución. Hay que recordar que los elevados gastos que implica el cuidado de Maia sólo surgen de la jubilación de su mamá. No reciben ninguna ayuda extra de parte del Estado pese a tratarse de una de las dos personas que padecen el síndrome de Kabuki en el país.

El caso de Maia se suma a un extenso prontuario de incumplimientos de IOMA. Son cientos de casos a lo largo y a lo ancho de la provincia de Buenos Aires. Para citar sólo un par de ejemplos, recientemente Diputados Bonaerenses sacó a la luz los estremecedores casos de Thiago Gentili, de Punta Alta, Marcos Ipperi, de Exaltación de la Cruz, y de la docente Gabriela Ciuffarella, de La Matanza

Esta situación, sumada a las crecientes deudas salariales con los profesionales de la salud y los problemas de pagos que la obra social mantiene con los proveedores, motivó una nutrida protesta a principios de marzo en La Plata. Por estas horas, afiliados y trabajadores que siguen sin respuestas analizan una nueva convocatoria.

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