martes 01 de diciembre de 2020 - Edición Nº1120
Diputados Bonaerenses » Legislatura » 12 dic 2019

Legislatura Bonaerense

Video: desgarrador pedido de una paciente para que Diputados trate la Ley de Fibromialgia

La mujer de San Martín teme quedarse sin trabajo por la enfermedad y sin la cobertura médica. El proyecto de la diputada mandato cumplido Alejandra Martínez duerme en el recinto desde mayo.


Ante el parate legislativo de este año fueron muchos los proyectos que no tuvieron avances en la Cámara de Diputados provincial y corren el peligro de perder estado parlamentario, por estar frenados en comisiones.

Uno de ellos es la Ley de Fibromialgia, que duerme  en la Legislatura desde mayo, cuando fue presentado por la diputada Alejandra Martínez. Desde entonces no parece haber señales de que pueda ser tratado por los representantes. 

De esta manera, son muchísimos los pacientes que sufren esta enfermedad y quedan al desamparo, sin respaldo del Estado, ni de ninguna política que les brinde garantías ante sus empleadores y las obras sociales de cobertura médica.

Este es el caso de Natalia, oriunda de San Martín quién realizó un pedido desesperado a los legisladores y dirigentes provinciales para que den lugar al tratamiento de la normativa.

Por medio de una carta escrita y un video enviado a Diputados Bonaerenses, la mujer explicó cómo vive con la enfermedad y relató cómo esa condición le dificulta el traslado de largas distancias, el desempeño en el trabajo y en las actividades diarias.

“Es una discriminación lo que están haciendo, yo tengo una enfermedad crónica que me invalida para hacer miles de cosas de mi vida hace más de 10 años y algunas veces no puedo trabajar”, explicó a este portal.

En este sentido, la bonaerense extendió su denuncia a los profesionales de la salud, a los funcionarios y a los lugares de trabajo. “Busco concientizar desde donde más pueda a las personas que descreen de esta enfermedad”, expresó.

Cabe destacar que el proyecto de Martínez ampara a los bonaerenses que sufren Fibromialgia, Síndrome de fatiga crónica (SFC) y Síndrome químico múltiple (SQM). Intenta “promover las condiciones de igualdad a fin de mejorar su calidad de vida”.

La importancia de la ley radica en que el 40% los pacientes que padecen alguno de estos tres síndromes pierden el empleo y la obra social. Por este motivo, la iniciativa contempla la posibilidad de que quienes los sufren tramiten el certificado de discapacidad.

Además, incluye los medicamentos y tratamientos de los pacientes en el Programa Médico Obligatorio, para obligar a los hospitales, clínicas, obras sociales y prepagas a cubrir todos los gastos.

 

La carta que llegó a Diputados Bonaerenses

 

El dolor de vivir con dolor. Quema, duele y arde; sentada, parada, caminando o recostada. Cuando hace frío, calor, un lunes o un sábado. No se detiene NUNCA. ¿Qué duele? La columna desde el principio hasta su fin, los brazos, las manos, las costillas, las caderas, las piernas y los pies. ¡Siempre!

Soy Natalia, de 39 años y tengo FIBROMIALGIA: enfermedad crónica autoinmune y sin cura. 

Sé que quizás no puedas entender mi situación pero te pido que trates de ser comprensivo conmigo porque muchas veces y de muchas maneras dependo de ti

De ti como profesional de la salud: para que me ayudes a no bajar los brazos cuando "vivir ha dejado de ser placentero" porque DUELE.

De ti como amigo/familia: para que cuando mi cuerpo me impida movilizarme y compartir lo que antes hacíamos juntos, te quedes a mi lado. Me gusta escucharte, saber de vos y muchas veces ERES mi vínculo con la "normalidad" y puedes ayudarme a mantenerme en contacto con las partes de la vida que echo de menos y tengo GANAS/INTENCIÓN de emprender de nuevo.

De ti como funcionario: para que la FIBROMIALGIA sea incorporada dentro del PMO, reconocida por la OMS y para que tengamos una Ley que nos ampare frente a las dificultades con las que nos encontramos. 

De ti como empleador: porque NUNCA sé cómo voy a sentirme cuando despierte, en la mayoría de los casos, NUNCA sé de minuto a minuto. Es lo más frustrante de padecer dolor crónico.

Por favor, entiéndase que estar enferma no significa no ser un SER HUMANO, es estar atrapada en cuerpo que duele y que requiere de un tratamiento. Tener Fibromialgia no es no tener responsabilidades ni ser una persona vaga, "REALMENTE NO LO ES".

El trabajo me da la dignidad que esta enfermedad se empeña en quitarme día a día. Trabajar es vincularme con la VIDA

Como dije anteriormente de muchas maneras "dependo de ti". Si en este relato te he parecido susceptible, probablemente lo soy. No es como trato de ser, de hecho trato muy duro de "ser normal".

Sé que pedí mucho de ti. Te agradezco por leerme realmente significa mucho que si te tocó la misma que a mí sepas que no estás sola/o y si la VIDA te dió la gran oportunidad de no padecerla y puedas quieras y sientas ayudarme/nos "será lo más valioso para mí".

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