domingo 07 de junio de 2020 - Edición Nº943
Diputados Bonaerenses » Nación » 16 mar 2020

Apoyo a la familia Stefannizzi

El adiós a Joaco: el Presidente reconoció la lucha del nene electrodependiente que murió

Alberto Fernández hizo saber su acompañamiento a la familia del niño que consiguió la sanción de la ley 27.351, promulgada en mayo de 2017.


El presidente de la Nación Alberto Fernández reconoció este lunes la lucha de Joaquín y la familia Stefannizzi, quienes durante los últimos cuatro años fueron la cara visible de la Ley de Electrodependientes que comenzó a implementarse en 2017.

El niño de seis años falleció el domingo producto de una infección respiratoria en una clínica de la localidad de Lomas de Zamora, donde estaba internado desde hacía siete días.

"Mi más sentido pésame a sus seres queridos. Su lucha, la de su Papá Mauro y su Mamá Mayra, fueron medulares para la sanción de la Ley Nacional 27.351 (Electrodependientes)", tuiteó esta tarde el primer mandatario.

Los jóvenes padres de Joaco integran la comisión directiva de la Asociación Argentina de Electrodependientes formada junto a un grupo familiares en 2016 para conseguir la sanción de la norma que establece la gratuidad del servicio eléctrico.

"La lucha de Joaquín y de sus padres fueron determinantes para la creación de la Asociación Argentina de Electrodependientes. En nombre de Joaquín y de todas las personas electrodependientes del país, mi incondicional apoyo", completó Fernández.  

Joaquín había venido al mundo el 4 de abril de 2014 con 6 meses de gestación, 780 gramos de peso y tan pocas chances de sobrevida que en la sala de parto el médico le había advertido a Mauro "sobre la posibilidad de que viviera solo unos segundos".

Por ser prematuro, Joaquín nació con una cardiopatía congénita y una malformación en el intestino que lo obligó a pasar por el quirófano nueve veces antes de conocer el cuarto que tan amorosamente habían preparado para él en el sur del conurbano.

El bebé sobrevivió a todas las intervenciones, pero el daño neurológico y respiratorio sufrido hicieron de él un niño electrodependiente que de allí en más iba a necesitar estar conectado permanentemente a un concentrador de oxígeno y a un respirador artificial.

Empezaba allí una nueva batalla que no sólo se sumaba a las crisis de salud, sino que los agravaba: los cortes de energía eléctrica. Además de la continuidad del servicio, lo que urgía a la familia Stefanizzi era el acceso a un cuadro tarifario diferenciado, por los altos costos de la factura.

Así surgió la Asociación Argentina de Electrodependientes, que en menos de un año de campaña logró la sanción de la ley 27.351, promulgada en mayo de 2017, que estableció la creación de un registro nacional, la gratuidad del servicio y la obligación de suministrar una fuente alternativa de energía (FAE) por parte de las prestadoras.

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