La Cámara de Diputados de la Nación sancionó por unanimidad la ley sobre diagnóstico humanizado del Síndrome de Down, que tiene el objetivo de brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su hijo/a.
En ese sentido, la iniciativa impulsada por el exsenador radical Julio Cobos venía siendo reclamada desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), debido a que la misma ya contaba con media sanción del Senado desde diciembre de 2021.
Con 210 votos afirmativos, 0 negativos y 0 abstenciones, los diputados aprobaron este miércoles la ley que busca “proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias”.
Durante el debate, la presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein, resaltó la importancia de la iniciativa impulsada por “familiares, madres, padres y organizaciones como ASDRA”. “Muchas veces se dedica poco tiempo en profundizar cómo los vínculos, el contexto, acompañan a una familia en un momento tan importante como el nacimiento de un niño o niña”, señaló.
“El proyecto no hace más que profundizar un concepto que todos los que estamos en salud creemos: humanizar, generar vínculos, fortalecer la información y acompañar y cuidar a aquellos que más lo necesitan”, puntualizó
En tanto, la legisladora frentetodista Anahí Costa expresó que esta iniciativa “reconoce derechos fundamentales, como son el acompañamiento y la contención a los pacientes y sus familias”. “No solo abarca al diagnóstico de Trisonmia 21, sino también a otras patologías asociadas a la discapacidad”, agregó.
En un discurso que se basó en su experiencia personal, el diputado José Luis Gioja (FdT) sostuvo que el “proyecto será una política pública muy importante en el área de salud”. “A nivel personal soy un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición, sin ‘peros’. No hay un pero que menoscabe la felicidad de tener un hijo tan especial”.
Por último, el impulsor de la ley en su mandato como senador, el diputado Julio Cobos (UCR) detalló que los protocolos específicos y capacitación al personal de Salud “hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones para las personas con Síndrome de Down”.
Luego de aprobada la iniciativa, los legisladores iniciaron el debate de del proyecto que apunta a cambiar la legislación actual sobre la prevención y lavado de activos, una medida impulsada por los integrantes del bloque del Frente de Todos en la Cámara baja.
Los puntos principales de la ley de diagnóstico humanizado
De acuerdo a la norma que este miércoles se convirtió en ley, los objetivos del diagnóstico humanizado del Síndrome de Down son proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada; promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud.
Asimismo, la legislación promueve la atención oportuna del recién nacido con diagnóstico de Síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades; y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.
Entre sus funciones, la autoridad de aplicación tendrá que promover la capacitación continua a profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down y generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados.
