Luego de mucha espera y lucha, los pacientes con fibromialgia esperaban que el jueves 17 la Cámara de Diputados provincial aprobara el proyecto de ley que reconoce, promueve y protege sus derechos, pero nada de eso sucedió y salieron a pedir explicaciones de “por qué se omitió”
Se trata de una iniciativa de la diputada mandato cumplido Alejandra Martínez, que se refiere a las problemáticas de Sensibilidad Central por lo que también incluye Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM). Estaba en el punto 9 del Orden del Día, pero decidieron no tratarlo. Desde las organizaciones repudiaron el hecho.
“No nos dieron ninguna explicación, nuestro proyecto estaba en el orden del día, pasó por 50 diputados que lo firmaron, estuvo aprobado por 33 concejos deliberantes, los proyectos del orden del día se tratan sean aprobados o rechazados, pero no pasa esto de que se omitan”, dijo Roxana Giamello, de Fibromialgia La Plata, a Diputados Bonaerenses.
Según lo expuesto por la autora del proyecto, hasta el 40% de los pacientes que padecen alguno de los tres síndromes pierden el empleo y la obra social, por eso la iniciativa contempla la posibilidad de que los trabajadores que han sido diagnosticados puedan tramitar el certificado de discapacidad.
“El Presidente de la Cámara dijo que era una sesión de urgencia e interés público, la diputada Saintout dijo que vivimos tiempos de reparación que incluye a las mujeres, pero parece que hay algunas que no tenemos derechos ni es urgente”, marcó Giamello.
Además, se incluyen estas problemáticas de salud en el Programa Médico Obligatorio (PMO), para obligar a hospitales, clínicas, obras sociales y prepagas a incluir su tratamiento.
La fibromialgia es una enfermedad autoinmune y crónica, que hasta el momento no tiene cura, y que ocasiona una serie de trastornos físicos, afectando la vida social, laboral y familiar del paciente.
“Estamos intentando que se trate en la próxima sesión pero no tenemos certeza, ya perdería el estado parlamentario y lo vamos a volver a presentar, pero lo que más duele es que a la invisibilidad que tenemos y que nos atraviesa desde la violencia, lo laboral, es un ejercicio más de violencia institucional”, sentenció la referente.
Desde la Organización Mundial de la Salud se estima que entre el 2 y el 6% de la población mundial padece esta enfermedad que afecta 10 veces más a las mujeres entre los 30 y los 50 años que a los hombres.
Son muchísimos los pacientes que sufren esta enfermedad y quedan al desamparo, sin respaldo del Estado, ni de ninguna política que les brinde garantías ante sus empleadores y las obras sociales de cobertura médica.
“Es un golpe emocional que no merecemos, fue muy fuerte, estamos indignadas. Repudiamos este acto y queremos saber quién o quiénes tomaron la decisión porque no nos dieron ninguna respuesta”, marcó Giamello.
Por eso, durante los últimos años desde las ONGs que se dedican al tema, presentaron en la Cámara baja más de 39 mil firmas pidiendo el tratamiento de la norma. Durante el 2019, con el parate legislativo, la normativa no pudo tratarse y ahora tampoco encontró respuesta, solo queda una oportunidad.
También se crea el Programa Provincial Integral de Detección Temprana, Tratamiento, Control y Asistencia en materia de Sensibilidad Central, que tendrá como misiones desarrollar campañas educativas y de difusión, promover congresos, y la formación de los profesionales de la salud.
La ley crea el Foro de Abordaje Multidisciplinario de Sensibilidad Central que tendrá dentro de sus objetivos articular políticas públicas, diagnosticar la situación en la provincia y diseñar acciones conjuntas para lograr los objetivos trazados.
“Sería una ridiculez tener que volver a presentarlo porque va a pasar por las mismas comisiones y los mismos diputados que ya le dieron el visto bueno, el estado de vulnerabilidad al que nos dejaron expuestas es tremendo. Cuando se habla de ampliación de derechos, parece que no estamos incluidas”, concluyó Giamello.
