martes 13 de noviembre de 2018 - Edición Nº371
Diputados Bonaerenses » Legislatura » 30 oct 2018

Legislatura bonaerense

Presentan 12 mil firmas para pedir el tratamiento de la Ley Provincial de Fibromialgia

El texto mañana empezará a ser debatido en comisiones. No existe ninguna ley a nivel nacional que reconozca los derechos de los pacientes.


Diferentes pacientes, Ong´s y profesionales de la salud de la provincia vienen trabajando fuertemente para que la Legislatura comience a dar un debate que pueda ser histórico en materia de ampliación de derechos en la Salud Pública.

Se trata la Ley Provincial de Fibriomialgia. Por eso, en la previa al inicio de su tratamiento en comisiones, desde Fibromialgia La Plata presentaron por mesa de entradas en Diputados una carpeta con más de 12 mil firmas.

La expectativa es muy grande ya que a nivel nacional hace cinco años que se encuentra congelado el debate y no existe ninguna regulación que promueva respuestas concretas del Estado para este grupo social.

Es el primer proyecto provincial que contempla los diferentes síndromes. Creemos que no es una patología aislada, sino que es multidimensional y excede el marco de la salud abarcando mucho el tema social”, explicó Roxana Giamello de Fibromialgia La Plata a Diputados Bonaerenses.

El texto, que fue presentado hace casi un año por la diputada mandato cumplido Valeria Amendolara, contempla la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y el Síndrome Químico Múltiple (SQM) –su antecedente, un proyecto de un legislador del GEN no lo hacía.

En esa línea, propone crear un programa provincial de prevención, tratamiento, control y asistencia de los tres síndromes, que promueva campañas de concientización, congresos, instancias de formación de los profesionales de la salud y genere datos estadísticos.

Además, establece la creación de Centros Especializados y de Referencia. “Por la ausencia de un tratamiento farmacológico certero, este varía según los cuadros y síntomas, el abordaje debe ser necesariamente multidisciplinario”, detalló Giamello.

La contención del grupo familiar –una de las tareas del Centro Especializado- resulta clave. “En la mayoría de los casos perdemos nuestros trabajos, hay tareas que no podemos realizar y es fundamental el apoyo del entorno”, amplió la referente.

Se calcula que hasta el 40% los pacientes que padecen alguno de estos tres síndromes pierden el empleo y la obra social. “La mayoría somos mujeres y juega mucho la cuestión de género. Hay descreimiento”, relató Giamello.

Por este motivo, la iniciativa también contempla la posibilidad de que los trabajadores con algunos de los tres síndromes puedan tramitar el certificado de discapacidad –actualmente el Servicio Nacional de Rehabilitación los incluye.

Por ejemplo las Junta medicas no reconocen las licencias. Sin embargo, hay tareas que no se pueden realizar, se registra pérdida de fuerza en las manos, no se puede estar mucho tiempo sentado, parado, y hay que sumar los trastornos cognitivos”, dijo Giamello.

Otra arista relevante es la inclusión de la Fibromialgia, el SFC y el SQM en el Programa Médico Obligatorio, para obligar a los hospitales, clínicas, obras sociales y prepagas a incluir su tratamiento.

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